Fundamentele vragen van Eerste Kamer over het EPD

Het wetsvoorstel voor de invoering van het EPD is op dit moment in behandeling bij de Eerste Kamer. In het zogenaamde "voorlopig verslag" stellen de leden van de vaste commissie vragen aan de minister over de in te voeren wet. Dat gaat veelal over de wijze van invoering, maar er worden toch ook nog altijd vrij fundamentele vragen gesteld.

Het wetsvoorstel voor de invoering van het EPD is op dit moment in behandeling bij de Eerste Kamer. In het zogenaamde "voorlopig verslag" van de Vaste Commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport/Jeugd en Gezin van de Eerste Kamer stellen de leden vragen aan de minister Lokale kopie: Voorlopige verslag Eerste Kamer over Wbsn-z over de in te voeren wet. Dat gaat veelal over de wijze van invoering, maar er worden komen toch nog altijd vrij fundamentele kwesties aan bod. De VVD vraagt onder meer:

De eerste en meest belangrijke vraag bij elk wetsvoorstel is volgens de leden van de VVD-fractie welk probleem met dit wetsvoorstel moet worden opgelost. Volgens de memorie van toelichting bij dit wetsvoorstel is een EPD een belangrijke voorwaarde voor verantwoorde zorg en zorg van goede kwaliteit. Ook de doelmatigheid van de gezondheidszorg zou met een EPD worden verbeterd. Hierom is een EPD wenselijk, «waarmee de zorgaanbieders van de patiënt 24 uur per dag overal in het land medische persoonsgegevens kunnen uitwisselen» (memorie van toelichting, blz. 5). Aan de juistheid van dit uitgangspunt moet ernstig worden getwijfeld. De leden van de VVD-fractie leggen de regering graag de volgende overwegingen voor, en verzoeken om commentaar daarop.

  1. De minister heeft een onjuist beeld van de manier waarop geneeskundige zorg functioneert. Het is niet zo dat het vastleggen van alle relevante (en wat zijn dat trouwens) gegevens over een patiënt op zich diens welzijn bevordert. Veel klachten van mensen staan betrekkelijk los van elkaar. (Over de uitzonderingen hierna). Dit betekent dat artsen in het algemeen niet diep in de statussen van patiënten duiken als die zich melden op een spreekuur. […] De meeste klachten komen voorts terecht bij de eigen huisarts. Daarvoor is geen EPD nodig; vaak zijn er wel redelijk functionerende eigen dossiers of regionale dossiers. De gedachte dat een volledig medisch dossier van alle Nederlanders, in diens belang zou zijn, berust op een onjuist mensbeeld en een onjuiste visie op de betekenis van gezondheidszorg. De meeste mensen hebben geen grote kwalen, maar kleine ongemakken. […]
  2. Een EPD zou alleen nuttig zijn voor de schaarse situaties waarin mensen zich op andere plaatsen in het land aanbieden met klachten, dus bij een spoedprobleem. Dit zal meestal betekenen dat een vorm van eerste hulp wordt gegeven (pijnstilling, kleine traumatologie), meestal ook onder druk van tijd. Er zal niet naar andere gegevens kunnen worden gekeken. […]
  3. Mensen met bekende ernstige allergieën (voor jodium, voor bepaalde antibiotica etc.) weten dit meestal zelf heel goed. Het kan een enkele keer voorkomen dat er met spoed behoefte is aan informatie, bijvoorbeeld vanwege ernstig letsel, voor spoedoperaties, bloedtransfusie etc. Het is zeer de vraag of een EPD dan werkt, of dat het beter is om telefonisch met de huisarts van de patiënt of de waarnemer contact op te nemen. […] Ook willen de leden van de VVD-fractie graag weten in hoeveel gevallen per jaar een patiënt groot risico loopt vanwege een gebrek aan de informatie, zoals die uiteindelijk via het EPD verkrijgbaar moet zijn.
  4. Er is uiteraard een groep chronisch zieken, die mobiel is (bij afwezigheid van mobiliteit is een EPD niet aan de orde). Deze zijn vaak zeer goed op de hoogte van hun medische status. Zij kunnen veelal zelf voldoende informatie aandragen in geval van een spoedconsult buiten hun woonplaats.

Al met al roepen deze overwegingen de vraag op of het wel juist is als de regering stelt dat een EPD leidt tot meer verantwoorde zorg. De leden van de VVD-fractie merken op dat de arts en patiënt samen verantwoordelijk zijn voor die zorg, maar dat het EPD daarin nauwelijks een rol speelt. […]

Ook de SP stelt vragen over de uitgangspunten van het EPD:

De minister betoogt ter onderbouwing om een landelijk patiënten dossier in te voeren dat hierdoor de jaarlijkse 19 000 vermijdbare ziekenhuisopnames en 1200 vermijdbare sterfgevallen fors zullen verminderen. De cijfers, die worden genoemd haalt de minister heel vaak aan en komen uit het HARM-onderzoek […]. Het onderzoek concludeert «Therapieontrouw, verminderde cognitie, verminderde nierfunctie, meerdere aandoeningen in de medische voorgeschiedenis en polyfarmacie zijn geïdentificeerd als de belangrijkste onafhankelijke risicofactoren (voor de genoemde vermijdbare ziekenhuisopnames en sterfgevallen)». Wat doet de regering denken dat een landelijk EPD deze risicofactoren kan beïnvloeden? Hoe kan een EPD de therapietrouw verbeteren en de cognitie doen beïnvloeden? De leden van de SP-fractie vinden dat de regering op onverantwoorde en onwetenschappelijke wijze cijfers hanteert uit het HARM onderzoek en daarmee het draagvlak onder de invoering van het EPD ondermijnt.

Een andere vraag van de SP gaat over de mogelijkheden tot het aantekenen van bezwaar:

Hoe groot is het aantal bezwaarmakers tot nu toe? Hoe vordert de verwerking ervan? Wie is hiervoor verantwoordelijk? Is het voor al deze mensen duidelijk waartegen ze bezwaar hebben gemaakt? Het wetsvoorstel was nog niet uitbehandeld. Betekent dat dat na de finale behandeling in de Eerste Kamer alle inwoners van ons land nogmaals worden benaderd? Er zullen toch ook mensen zijn die daarop wachten zodat ze gemotiveerd en doordacht bezwaar kunnen maken.

De SP maakt zich verder druk over de details van de regelgeving:

Het voorliggend wetsvoorstel is een kaderwet. De specifieke voorwaarden worden uitgewerkt in lagere regelgeving. Hoe wordt dat verder vormgegeven? Hoeveel algemene maatregelen van bestuur en ministeriële regelingen staan er nog op stapel? Zijn de teksten al bekend inclusief de adviezen van de Raad van State en het CBP?